Edición 5
Cada sonrisa tiene una historia
Hola, ¿cómo estás?
Hoy quiero contarte una historia que me removió por dentro, y contarte también hacia dónde vamos en las próximas semanas.
Conoce a Santiago
Hace poco llegó a Clínica Sonríe un paciente muy especial. Se llama Santiago y nació con displasia ectodérmica: la misma condición con la que yo crecí.
La displasia ectodérmica es una condición genética que afecta el desarrollo de estructuras como los dientes, el pelo, las uñas y las glándulas que nos permiten regular la temperatura del cuerpo. En el caso de Santiago, como en el de muchos niños, se manifiesta en que nació con muy pocos dientes. Pero, como sabe cualquier familia que la vive, esto va mucho más allá de una sonrisa: influye en cómo un niño come, cómo habla, cómo se desarrolla y cómo se siente frente a los demás.
Cuando conocí a Santiago y a su familia, reconocí algo profundamente cercano. Vi las mismas preguntas que alguna vez tuvo mi propia familia, el mismo cansancio de buscar respuestas y la misma esperanza de encontrar a alguien que entendiera. Empezamos juntos su tratamiento, y para nuestro equipo eso significa acompañarlo de forma integral: no solo devolverle una sonrisa, sino cuidar su alimentación, su habla, su desarrollo y, sobre todo, su calidad de vida y la de los suyos.
Tomarle un molde digital a un niño pequeño requiere paciencia y buenos premios, grabamos un video para que conozcas a este pequeño valiente:
¿Qué es EDIN?
Quiero contarte también sobre un paso importante que viene, y para eso necesito presentarte algo.
Existe una red internacional llamada EDIN (Ectodermal Dysplasia International Network). Nació en 2007 y funciona como una gran casa común: reúne a las organizaciones, los especialistas y las familias que, en distintos países del mundo, trabajan en torno a la displasia ectodérmica. Su propósito es compartir conocimiento, avances médicos y apoyo, para que ninguna comunidad tenga que enfrentar esta condición de forma aislada.
Para quienes vivimos esta realidad en Chile, saber que existe una red así lo cambia todo: significa que no partimos de cero, que hay experiencia acumulada en el mundo y que podemos ser parte de ella.
Rumbo a Copenhague
Este septiembre voy a viajar a Copenhague para participar en el encuentro internacional de EDIN y presentar mi historia frente a especialistas y representantes de todo el mundo.
Para mí es un desafío enorme, y no te lo voy a esconder. Voy a exponer en un país extranjero, en un idioma que no es el mío, frente a personas que llevan décadas dedicadas a esta condición. Por eso me estoy preparando en serio: estoy trabajando mi presentación con dedicación e incluso tomando clases de oratoria, porque quiero representar a Chile y a nuestra comunidad de pacientes de la mejor forma posible.
Te iré contando cómo avanza esta preparación. Me hace mucha ilusión llevar hasta allá la historia de todos quienes, como Santiago, como tú y como yo, formamos parte de esto.
Cómo puedes ayudar hoy (y es más simple de lo que crees)
Antes de despedirme, quiero pedirte algo, y es más sencillo de lo que parece.
Si hay algo que aprendí, es que la información a tiempo cambia vidas. Muchas familias pasan años sin un diagnóstico, sintiéndose solas frente a algo que casi nadie conoce. Y tú puedes ayudar a que eso cambie.
¿Cómo? Reenviando este correo a quien creas que pueda necesitarlo: una familia que sospecha que algo pasa con su hijo, un colega, un amigo, cualquier persona a la que esta historia le pueda hacer sentido. A veces, un solo mensaje reenviado es el puente que una familia estaba esperando.
Así se construye una comunidad: de a una persona, de a un gesto. Gracias por ser parte de la nuestra.
Nos leemos pronto.
Un abrazo,
Dr. Matías San Martín H.
Clínica Dental Sonríe · Especialista en Implantología BMF
Presidente, Fundación Displasia Ectodérmica Andrea Nicolás (FANDEC)
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Una reflexión semanal sobre salud bucal, implantología, la experiencia detrás de la consulta y el avance de la Fundación Displasia Ectodérmica Chile.
Fundación Displasia Ectodérmica Chile
Una invitación especial, para conocer más a nuestros pacientes especiales
Estamos armando el primer relevamiento de pacientes con displasia ectodérmica de FANDEC, y ya puedes ser parte. Si tú o alguien de tu familia vive con esta condición —en Chile o en cualquier otro país—, completar esta breve encuesta es el primer paso para conocerte, acompañarte y construir, entre todos, una red que hoy hace mucha falta.
Completa la encuesta aquí:
Regístrate como paciente con Displasia Ectodérmica