La historia detrás del nombre, y de por qué hago esto

Hola, ¿cómo estás?

Hoy quiero contarte la historia detrás de la fundación que estos días ha dado sus primeros pasos:

La Fundación Displasia Ectodérmica Andrea Nicolás. Andrea es mi mamá. Nicolás era su hijo mayor: mi hermano.

Nicolás murió joven, de forma súbita, un verano, sin que nadie pudiera darle un diagnostico claro. Con los años – viviendo y tratando la displasia ectodérmica – entendí algo que de niño no habría sabido nombrar: esta condición afecta la capacidad del cuerpo para regular la temperatura, y el calor puede volverse peligroso. Nunca tuvimos una certeza sobre lo que pasó. Y esa falta de respuesta es, precisamente, el vacío que esta fundación quiere ocupar.

Yo llegué después de esa gran pérdida. Me pusieron Matías, que significa «regalo de Dios». Quizá por eso fue tan grande nuestra conexión: ocupé un vacío muy doloroso, y me he esforzado siempre por ser un buen hijo y por darle a mi mamá muchas alegrías.

Para que ninguna familia tenga que pasar por lo que pasó la mía sin una respuesta. Por eso existe FANDEC.

¿Cómo puedes ayudar?

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