Ya podemos ayudar. Ahora ayúdanos a encontrarnos.

Estamos organizando nuestro primer encuentro para pacientes y familias

Y con esa base, estamos preparando algo que me ilusiona: un primer encuentro para lanzar la fundación. Presencial y gratuito, con una charla de profesionales de la salud, un espacio para compartir entre quienes vivimos con displasia ectodérmica, y obsequios para nuestros pacientes más especiales. La idea es simple y grande a la vez: inspirarnos, entre todos, a vivir sin limitaciones.

Somos cuatro. Y las matemáticas no nos cuadran.

Ahora, la parte honesta, que tiene algo de humor y algo de desafío. Hoy tenemos exactamente cuatro pacientes confirmados para invitar. Cuatro.

Y aquí es donde no me cierran los números. Según las estimaciones internacionales aplicadas a Chile —porque un registro oficial todavía no existe—, podría haber alrededor de 600 personas con la forma más común de displasia ectodérmica, y del orden de tres mil si sumamos todas sus variantes. O sea: deberíamos ser muchos, muchos más.

Nos falta encontrar a nuestros compañeros de camino: esas familias que viven lo mismo que nosotros y que quizás, como me pasó a mí durante años, creen que están solas.

Aquí es donde te necesito

Si tú o alguien de tu familia vive con displasia ectodérmica —en Chile o en cualquier otro país—, completa la encuesta del relevamiento de FANDEC. Toma unos minutos y es la forma en que voy a poder invitarte. Y si conoces a alguien a quien le pueda servir, reenvíale este correo: cada persona que se suma hace este encuentro más grande y más lindo. Completa la encuesta aquí:

Informar también es cuidar

Cambio de tema, porque hay algo que quiero contarte. Grabé un video sobre la ketamina, y no para hablar de la fiesta: lo hice porque cada vez veo más en la consulta el daño que su consumo recreativo deja en el cuerpo, sobre todo en gente joven. La boca es de los primeros lugares donde se nota: sequedad extrema, bruxismo, caries, encías dañadas. Y más allá de la boca, puede comprometer seriamente la vejiga y otras funciones.

Lo comparto sin juzgar a nadie, porque todos fuimos jóvenes. Justo por eso creo que es una oportunidad de acompañar: dar información valiosa para que quienes están pasando por esto —o tienen un amigo que lo está pasando— puedan tomar conciencia y cuidarse. Aquí la puerta está abierta, sin reproches, para reparar el daño y devolver la sonrisa.

Cada paciente, una historia

Clínica Sonríe tiene muchas reseñas. Queremos que esas historias se conozcan, porque son las que animan a otros a dar el primer paso. Si ya pasaste por la clínica, déjanos tu reseña; y si aún lo estás pensando, lee las de quienes ya pasaron por lo mismo que tú.

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Esta comunidad se construye de a una persona. No importa si eres paciente, familiar, colega o simplemente alguien a quien esta historia le hace sentido: aquí hay un lugar para ti, y ningún gesto es demasiado pequeño. Si te reenviaron este correo, puedes recibir la Sonríe Letter todas las semanas. Suscríbete aquí: