Santi ya tiene sus primeros dientes

Primero, lo técnico: qué le hicimos y por qué

Te explico algo que suele generar dudas en las familias. En niños, todo tratamiento que hacemos antes de que termine el crecimiento —alrededor de los 17 o 18 años— tiene carácter provisorio: buscamos que sea lo menos invasivo posible y, ojalá, reversible. Eso no lo hace una solución a medias; es lo correcto para un paciente que aún está creciendo.

Santiago tiene solo dos incisivos superiores, con la forma cónica y triangular propia de esta condición. También tiene un canino inferior, pero en esta etapa trabajamos únicamente con los dos de arriba. Les tomamos una impresión digital, el laboratorio fabricó la pieza y la cementamos de forma adhesiva: cuatro dientes fijos, que él no se puede sacar, divididos en la línea media para permitir que su maxilar siga creciendo.

Todo se hizo con tecnología digital, y lo atendimos con sedación por óxido nitroso para que tuviera una buena experiencia. No hubo forcejeo ni un mal rato, y eso también es parte del tratamiento.

Más adelante, como no tiene más dientes, podríamos complementar con una prótesis removible, también dividida al medio para acompañar su crecimiento. Cada caso es distinto: algunos requieren soluciones fijas, otros removibles y otros una combinación.

Y hay un detalle que casi nadie conoce

Estos dientes cumplen una función masticatoria, claro. Pero también fonoarticulatoria, y esa es la clave de por qué era importante hacerlo ahora y no después.

Entre los tres y los cuatro años los niños desarrollan los fonemas más complejos: la F, la S y la D. Son sonidos donde participan la lengua y el diente juntos. Si el diente no está, aprender a pronunciarlos cuesta un mundo. Llegamos justo a tiempo.

Y ahora, lo que de verdad me importa contarte

Hay una dimensión de la displasia ectodérmica de la que casi nunca se habla, y que a mí me tocó vivir: la emocional.

Los niños se dan cuenta antes de lo que uno cree. Alrededor de los tres o cuatro años empiezan a notar que son distintos a los demás, y a esa edad la mirada de los otros pesa muchísimo. Un niño sin dientes aprende rapidísimo a taparse la boca al reír, a hablar poco delante de desconocidos, a hacerse chiquitito. No le duele nada: simplemente no quiere que lo miren distinto.

Yo cargué ese peso en silencio durante años. Por eso, cuando le pusimos a Santiago sus dientes, no le entregamos solo una herramienta para comer y hablar. Le dimos la posibilidad de reírse fuerte en el jardín, de hablar sin taparse la boca, de crecer sintiéndose uno más.

Aquí entramos todos

El acompañamiento de la familia es, literalmente, la mitad del tratamiento: son los papás quienes sostienen la rutina de controles y quienes le enseñan a un niño que su condición no lo hace menos que nadie.

Pero hay una parte que nos corresponde a todos. Por eso cuento estas historias públicamente: mientras más personas sepan qué es la displasia ectodérmica —que existe, que tiene tratamiento, que un niño puede nacer sin dientes y tener una vida plena—, más herramientas tenemos como sociedad para que otros niños aprendan a acompañar en vez de señalar. Y esa educación parte por casa.

Desde mi doble lugar, paciente y profesional de la salud, siento que me toca explicarlo: qué es esta condición, cómo se trata y qué implica para un niño y su familia. Si no lo contamos quienes lo vivimos, difícilmente lo cuente alguien más.

Y por eso existe FANDEC. Porque lo dental es solo una parte: detrás de cada niño hay una familia que necesita información, orientación y compañía. Rehabilitar sonrisas es lo que sé hacer; sostener a las familias es lo que quiero que hagamos juntos.

Gracias a Santiago y a su familia por dejarnos compartir su historia.

Ya tengo fecha y hora en Dinamarca

Hace unas semanas te conté que en septiembre viajo al encuentro internacional de EDIN. Ahora ya tengo el programa en la mano, y quiero compartirlo contigo, porque esto también es de esta comunidad.

El EDIN Leaders Meeting 2026 se realiza del 18 al 20 de septiembre en Taastrup, en las afueras de Copenhague. Mi presentación es el sábado 19, de 14:00 a 14:45, dentro de una sesión que se llama «Professionals Living with ED»: profesionales que viven con displasia ectodérmica.

Ahí voy a contar mi historia: cómo el vivir con esta condición influyó en mis decisiones de carrera, y cómo se cruzan la identidad, los referentes y la profesión cuando uno es, al mismo tiempo, paciente y especialista.

Verlo escrito en un programa, con día, hora y sala asignada, lo vuelve muy real. Y quiero decirte algo: no viajo solo. Llevo conmigo la historia de cada familia que me ha escrito estos meses, la de Santiago, y la de todos quienes estamos construyendo FANDEC.

Una nota práctica, antes de seguir (y aquí va algo más terrenal, para que lo tengas presente):

Durante esos días voy a estar fuera de Santiago. La clínica sigue funcionando con toda normalidad: mi equipo estará atendiendo como siempre, así que si necesitas una hora, no hay ningún problema.

Y si lo que necesitas es hablar conmigo, responde este correo. Llega directo a mi mail y lo leo yo, esté donde esté. Puede que esos días me demore un poco más en contestar, pero contesto.

Alerta dieciocho: quedan 21 días

Y ya que hablamos de agenda, algo mucho menos solemne, pero igual de importante.

Quedan 21 días para el 18 de septiembre, que este año cae viernes. Traducido: asado, empanadas, choripán, anticuchos y todo lo que ya estás imaginando.

Aquí va mi aviso de dentista, con cariño. Las fiestas patrias son, probablemente, la semana del año en que más trabaja nuestra boca. Y también la semana en que más urgencias atendemos, justo cuando todo el mundo está de vacaciones y cuesta encontrar hora.

Si vienes arrastrando una molestia, una prótesis que baila o un control que has postergado un par de veces —o cinco—, este es el momento de revisarlo. No prometo milagros: un tratamiento completo tiene sus tiempos. Pero 21 días alcanzan para evaluarte con calma y resolver lo que no puede esperar.

Agenda tu hora ahora y llega al asado con la única preocupación de si te sirves otra empanada.

El relevamiento sigue abierto

Y seguimos buscando a nuestros compañeros de camino. Si tú o alguien de tu familia vive con displasia ectodérmica —en Chile o en cualquier otro país—, completar la encuesta de pacientes de FANDEC toma unos minutos y es el primer paso para conocerte, acompañarte e invitarte a nuestro primer encuentro. Completa la encuesta aquí:

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