Hoy nace en Chile una fundación que hacía mucha falta

Hay decisiones que uno toma con la cabeza y otras que toma con la historia personal. Esta es de las segundas.

A lo largo de los años atendí a más de cien personas con displasia ectodérmica en Latinoamérica. Esa experiencia me dejó una certeza incómoda: en Chile la condición no tiene cobertura de tratamiento. No está en el GES ni en la Ley Ricarte Soto, y si bien la nueva Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (2025) la reconoce y la incorporó a un registro nacional, esa norma aún no garantiza diagnóstico ni tratamiento. En la práctica, las familias siguen arreglándoselas casi sin orientación.

El trabajo parte con fuerza

Este septiembre presentaré mi historia en Copenhague, Dinamarca frente a un grupo internacional de profesionales dedicados a esta condición, junto con familiares de pacientes, para nutrir desde el primer día lo que haremos aquí desde la Fundación, en Chile.